Денят на редките болести в Сливен – урок по съпричастност и подкрепа към пациентите с редки заболявания

Денят на редките болести в Сливен – урок по съпричастност и подкрепа към пациентите с редки заболявания

За поредна година Сливен се нареди сред градовете, които се включиха активно и насочиха фокуса на внимание към пациентите с редки заболявания. По традиция Световният ден на редките болести се отбелязва на 29 февруари, когато годината е високосна.

В навечерието на официалното честване на деня, пред сградата на Община Сливен днес, жители и гости на града имаха възможност да наблюдават концерта, посветен на инициативата.

Организаторите, пациентите с редки заболявания, всички участници и присъстващи, приветства кметът Стефан Радев.

„Този ден е отлична възможност да си припомним, че в световен мащаб има над осем хиляди редки заболявания. Значителен брой от хората в нашата страна, около пет процента от населението, живеят с някои от тези заболявания. Много е важно днес да обърнем внимание към необходимостта от диагностика, лечение и подкрепа към тях и семействата им. Затова е толкова важно в ден като днешния, да покажем своята съпричастност, да ги подкрепим и да обърнем внимание на този проблем“, заяви кметът Радев. На всички той пожела здраве, много сили и подкрепа на диагностицираните пациенти.

На свой ред Десислава Христакиева, която е представител на националния Алианс и председател на Националната асоциация по мукополизахаридоза, благодари за подкрепата за поредна година. „Всяка рядка болест е различна, както са различни цветовете. А зад всеки цвят стои дете, семейство, мечта за по-добър живот. „Думата „Надежда“ е общото между нас и нека днес в 13 ч., пускайки балоните, да изпратим нашето послание към света – надежда, съпричастност и вяра, че никой не е сам“.

В днешния концерт пред сградата на Общината участваха млади таланти от клуб за поп и рок изпълнители „Ритъм“ при сливенския Военен клуб, с вокален педагог Елена Пеева, Dance Studio “Barbie” при Военен клуб – Сливен с ръководител Силвия Терзиева, Младежки танцов ансамбъл „Браво“ при НЧ „Хаджи Димитър – 1937“, с ръководители Станка и Иван Иванови, група за модерни танци „11 стъпки“ при СУ „Константин Константинов“ с ръководител Радина Байнашева.

Точно в 13 ч., след края на концерта, кметът Стефан Радев, заедно със всички присъстващи, пуснаха в небето цветни балони в знак на солидарност към милионите болни по света.

Мотото на тазгодишната кампания е „Повече, отколкото можеш да си представиш!“. Тя протича в над 25 града, сред които и Сливен, в които се организират различни инициативи.

По информация на Световната здравна организация редките заболявания са над 8 хиляди, като само 5% от тях се лекуват. Броят на пациентите с редки заболявания в България не е точен, тъй като все още няма регистър за редки заболявания. Според Световната здравна организация в България, тези пациенти са близо 500.

Националният Алианс поема водеща роля при организацията на събитията по повод отбелязването на Световния ден на хората с редки болести. Представители на сдружението координират събитията по места с подкрепата на доброволци и съмишленици.

По повод Световния ден на хората с редки заболявания, тази вечер сградата на Община Сливен ще бъде осветена в различни цветове.