СВЕТОВНИЯТ ДЕН НА ХОРАТА С РЕДКИ БОЛЕСТИ ЩЕ БЪДЕ ОТБЕЛЯЗАН В СЛИВЕН НА 28 ФЕВРУАРИ

...
27.02.2017 / 11:46

Проявата ще се състои от 10.30 до 13 часа до Стария бряст. В 13 часа ще бъдат пуснати балони, каквато е световната традиция. В проявата ще се включи заместник–кметът по социални и здравни дейности на община Сливен Пепа Чиликова.

Организатори на събитието са Националният алианс на хора с редки болести (НАХРБ), Националната асоциация по мукополизахаридоза /НАМ/ и Българският червен кръст.

На 28 февруари се отбелязва Денят за борба с редките болести. Европейската пациентска платформа EURORDIS започва тази инициатива през 2008 г., за да запознае обществеността в Европейския съюз с проблема „редки болести“. Като “рядко” в Европа се смята заболяване или разстройство, което засяга по-малко от 1 на 2000 души, а в САЩ – когато е било установено при по-малко от 200 хил. американци.

Само в рамките на ЕС от някоя от над 6000-те редки болести може да се окажат засегнати до 30 млн. души. Според статистиката 80% от редките болести имат генетичен произход, а останалите са резултат от инфекции (бактериални или вирусни), алергии или други причини, установени в околната среда, или са дегенеративни / пролиферативни. 50% от пациентите с редки заболявания са деца. За съжаление често подобни болести не се установяват навреме или се диагностицират погрешно поради често срещаните симптоми и недостига на научна информация. В по-напреднал етап те мога да доведат до инвалидизиране и увреждания, засягайки качеството на живота и самостоятелността на страдащите заради хронични, прогресиращи, дегенеративни или често животозастрашаващи аспекти на болестта. За страданията на пациентите и близките допринася и фактът, че често липсва ефективно лечение и медикаменти за тях.

 
 
comments powered by Disqus
 

Copyright © 2008-2019 Аве Сливен | RSS емисия

Изграден от Sliven.NET | Дизайн от Sliven Net | Програмиране и SEO от Христо Друмев